Jak se vyrovnat s diabetem dítěte

MUDr. Ivana Hadačová
FN Motol

Ocitli jste se ve složité životní situaci. Každý člověk ji prožívá jinak, každý má i jiný názor na její řešení. To záleží na jeho životním postoji, orientaci, výchově, zkušenostech, na zevních podmínkách – pochopení širší rodiny a nejbližšího okolí, v neposlední řadě i na průběhu onemocnění. Je ale mnoho společných pocitů, které v této situaci prožívají všichni, i když různě intenzivně. Je dobré o nich vědět a podporovat ty, které mají pozitivní hodnotu a mohou vám dát sílu pro následující období.

Jaké jsou nejčastější pocity, které v současné době prožíváte?

Zmatek

V první chvíli jste nebyli schopni vnímat nic jiného, než že vaše dítě má cukrovku. Lékař vám sice vše podrobně vysvětlil, vy ale máte pocit, že si nic nepamatujete. Nebojte se zeptat znovu, třeba si v klidu své otázky napište. Lékaři velmi dobře chápou váš zmatek a jistě vám vše opakovaně vysvětlí. Důležitá rozhodnutí nechte raději na pozdější dobu. Ve zmatku člověk nejedná správně.

Popření

Zdá se vám, že všechno je omyl. „To se nemohlo stát mému dítěti“. „Ten doktor se musel zmýlit.“ Někdy máte i pocit, že by bylo nejlepší vzít dítě domů a dělat, že se nic nestalo. I to je po určitou dobu normální stav. Neměl by ale trvat příliš dlouho. Není dobré, děje-li se cokoli proti vaší vůli. Dítě to většinou pozná a vyvolává to v něm nežádoucí zmatek.

Strach

Prožíváte mnoho obav. Nejen o život nemocného dítěte, ale i o zdraví ostatních svých dětí, co řeknou příbuzní a známí, jak celou situaci zvládnete a mnoho dalších. Snažte se uvědomit, z čeho konkrétního máte strach, a máte-li pocit, že by vám lékař mohl pomoci, obraťte se na něj. Je možné vyšetřit i vaše ostatní děti. Nenechte si ubírat sil starostmi, které je možné vyřešit.

Zlost

V prvních chvílích bývá většinou spojena s hledáním viníka nemoci. Někdy bývá zaměřena na špatné životní prostředí, ovzduší, jídlo, někdy cílí na konkrétní osoby – „to určitě zanedbal náš lékař.“ V průběhu léčby se pak zlost často obrací proti zdravotníkům, kteří se starají o vaše dítě. Taková zlost je pochopitelná. Je ale opět dobré uvědomit si, co vás zlobí, a pokusit se vše vyřešit v klidu. Často jde o závažné věci, a když na ně upozorníte, je možné vše napravit. Hromadící se neřešené problémy vedou ke konfliktu a konflikty, které tak vznikají, škodí vašemu dítěti. To neznamená, že máte vše jen pasivně přijímat. Naopak. Máte-li nějaký problém, vyřešte jej co nejdříve. Někdy se stane předmětem vaší zlosti váš partner nebo děti. Máte pocit, že nemají dost pochopení, jsou sobečtí, přidělávají vám další starosti. Snažte se ale řešit vše s rozvahou. Některé situace se už druhý den zdají méně vážné než v okamžiku, kdy vznikly. Ostatní děti často nechápou, proč najednou věnujete tolik pozornosti nemocnému sourozenci a na ně se zlobíte. Objevuje se pak vzájemná rivalita, žárlivost. A nemocné dítě potřebuje přece pochopení a lásku všech členů rodiny. Je to někdy těžké, ale jestliže vás někdy přepadne zlost, počkejte s řešením alespoň hodinu.

Naděje

Na rozdíl od předchozích je naděje výrazně pozitivní pocit. Naděje člověku pomáhá. Optimističtí lidé snášejí vše lépe a navíc dobře působí na dítě i na své okolí. Snažte se v sobě podporovat naději na dobrý efekt léčby, na dlouhodobou remisi. Někdy se stane, že oba rodiče jsou odlišně laděni. Ten, který věří méně v úspěch léčby, pak může partnerovi vyčítat nedostatek vážnosti nebo odpovědnosti. Pokud jste zrovna vy ten méně optimistický, neberte svému protějšku jeho naději. Všimněte si, jak je dítěti v jeho přítomnosti dobře. A o to byste jej jistě nechtěli ochudit.

Víra v život

Často máte dojem, že se vám stala velká nespravedlnost. Zdraví a nemoc se ale řídí přírodními zákonitostmi a spravedlnost je společenská kategorie. Nemůžeme mluvit o tom, jsou-li přírodní zákony nespravedlivé. Nemoc je tady a nemá smysl trápit se pocitem křivdy. Mnozí rodiče to chápou a snaží se udělat vše pro plný život svého dítěte. Vedle zármutku a strachu přitom poznají i hodnoty, o kterých dříve nevěděli – podporu a solidaritu rodiny a přátel, dobrou zdravotní péči, svou velkorysost v maličkostech a pokračující víru v život.

Vážná nemoc dítěte má vždy vliv na vztahy v rodině i na vztahy rodiny k okolí. Je samozřejmé, že se teď snažíte získat pro své dítě jen to nejlepší. Může se ale stát, že způsob, který použijete ve svých důsledcích působí spíše opačně. Nikdo nemá právo vám přikazovat, jak se máte chovat. Je ale dobré vědět o některých častých chybách a pokud možno se jich vyvarovat.

Rodiče a nemocné dítě

Během léčby by dítě nemělo mít pocit, že nemoc a všechno s ní spojené je trest, že na jedné straně stojí zdravotníci, kteří mu ubližují, a na druhé straně bezmocní rodiče. Nemělo by ale mít ani pocit, že díky nemoci může dosáhnout toho, co jste mu dříve nedovolili. Některé děti dávají zřetelně najevo, co se jim nelíbí. Jsou ale i takové, které svůj strach skrývají a přitom psychicky velmi trpí. Snažte se své dítě co nejvíce chápat a ve vztahu k němu se držet určitých zásad:

  • Pomozte mu pochopit, že pobyt v nemocnici, léčebné a vyšetřovací metody jsou nutné a všichni jsou tu proto, aby mu pomohli.
  • Dítě by na každou otázku mělo dostat odpověď. Ta má být volena tak, aby jí dítě mohlo pochopit. Nejste-li si jistí, že to sami zvládnete, váš ošetřující lékař či sestra vám jistě pomůže.
  • Snažte se mluvit a jednat shodně. Někdy říkáte dítěti, že je všechno v pořádku, a dítě přitom cítí vaši úzkost. Nebojte se mu říci, že o něj máte starost. Tím více posílíte důvěru mezi vámi.
  • Říkejte dětem pravdu o zákrocích (např. odběry krve ze žíly), které je čekají. Řeknete-li mu, že je při dnešní návštěvě lékaře nic špatného nečeká, a ono se pak musí podrobit nepříjemnému zákroku, cítí se podvedeno a z každé další návštěvy má strach.
  • To, že dítě pláče nebo křičí při nepříjemném zákroku, není nic neobvyklého. Zdravotníci, kteří s dětmi pracují, takovou reakci chápou. Většina dětí si časem zvykne. Někdy pomůže, když zákrok nacvičíte formou hry. Pokud negativní reakce přetrvává nebo je tak silná, že zabraňuje zákroku samotnému, je vhodné poradit se s lékařem nebo psychologem.
  • Některé dítě uklidní, jste-li při zákroku u něj. Pokud je to možné, vyhovte mu. Není-li to možné, pak dítě ubezpečte, že jste mu na blízku. Někdy ale vaše přítomnost celou situaci komplikuje. Pak je lepší, počkáte-li v jiné místnosti.
  • Snažte se, aby po nepříjemném zákroku následovalo něco pro dítě příjemného (např. hra, procházka). Děti mají velkou schopnost hodnotit situaci jako celek, těšit se na to příjemné a na to nepříjemné zapomenout.
  • Je samozřejmé, že se během léčby uvolní disciplína. Máte snahu dítěti vyhovět úplně ve všem. Čím dříve obnovíte „pravidla hry“ taková, jaká byla před onemocněním, tím lépe.
  • Pokud to zdravotní stav dovoluje, mělo by dítě strávit co nejvíce času tak, jako by mu nic nebylo. Školáci se samozřejmě mohou učit, malé děti se snažte zabavit hrou. Při hře se o svém dítěti dozvíte víc, než při rozhovoru, jejím prostřednictvím mu dokážete vysvětlit i to, pro co byste jinak jen stěží hledali slova.

Rodiče a ostatní děti

Někdy se rodiče upnou k nemocnému dítěti a pozapomínají na ty zdravé. „Teď na tebe nemám čas, musíš být rozumný.“ Vaše zdravé děti mají ale také své potřeby. V první řadě by měly o nemoci sourozence vědět. Není dobré, když se o ní dozvídají od cizích lidí. Takové informace bývají často naprosto nevhodné. Nebojte se dětem říci, že jejich sourozenec vážně onemocněl, že bude muset být v nemocnici, že ho tam čeká řada nepříjemností, připravte je na to, že sourozenec bude možná trochu jiný, až se vrátí. Snažte se v nich vzbudit pocit, že i oni mohou pomoci. Nezapomeňte s nimi ale také mluvit o jejich problémech. Vše se nemá točit jen okolo nemocného bratříčka nebo sestřičky.

Někdy vzniknou u zdravých sourozenců problémy ve škole. Hlavně tak, kde dítě bylo zvyklé na pomoc rodičů a na tu teď není tolik času. V tom případě je lepší promluvit s učitelem včas a situaci mu vysvětlit.

Rodiče mezi sebou

Úvodnímu pohovoru s lékařem jsou většinou přítomni oba rodiče. To je velmi důležité. Starost spojená s nemocí dítěte by neměla být záležitostí jen jednoho z nich. Ve většině případů přebírá jeden z rodičů větší díl péče o nemocné dítě, zejména je-li možnost, aby zůstal s dítětem v nemocnici. I tak by se měli rodiče o všech problémech informovat a řešit je společně.

Někdy se stane, že rodiče nejsou schopni spolu o nemoci dítěte mluvit. Každý člověk má jinou potřebu vyjadřovat své pocity. Pokud se rodiče v této potřebě výrazně liší, může u jednoho z nich vznikat dojem, že ten druhý o dítě nemá zájem. To ale nemusí být vůbec pravda. Někdo potřebuje více času, aby se situaci přizpůsobil, dokáže však převzít řadu povinností v péči o rodinu. Máte-li pocit, že vám váš partner není schopen s některými starostmi pomoci, pokuste si vzpomenout, kdo vám už v minulosti pomohl, a obraťte se na něj. Psychická podpora je v tomto období velmi důležitá. Je ale vždy lepší se obracet na jednoho člověka než hledat pomoc u většího množství často neinformovaných lidí.

Složitá situace nastává, je-li dítě v péči jen jednoho z rodičů, zvláště, když se bývalí manželé nedokáží spolu dohodnout. V tom případě je třeba si stále připomínat, že není důležité řešit vlastní pocit křivdy. Jestli se dítě cítí v přítomnosti druhého z rodičů dobře a pokud on nezasahuje nevhodně do léčby, je třeba souhlasit s jeho častějšími návštěvami, i když jste byli předtím dohodnutí jinak. To je ale nutné řešit v každé situaci zvlášť.

Je ještě jedna otázka. Mít nebo nemít další dítě? Rodiče si někdy myslí, že by je další dítě „přivedlo na jiné myšlenky“. Často jsou v tomto podporováni svým okolím. Během těhotenství by ale každá maminka měla být v co největším klidu a pohodě. Narození dítěte přináší mnoho radostí, ale i obrovské množství práce a povinností. Ne každý dokáže zvládnout starost o nemocné dítě i o malého kojence. Možná, že vy byste to dokázali. Pokud si ale nejste jistí, bylo by asi rozumnější poradit se s Vaším diabetologem a další těhotenství případně odložit na pozdější dobu.

Prarodiče, příbuzní

Většina prarodičů dokáže hodně pomoci. Přeberou starost o domácnost, nahradí ostatním dětem tu část péče, kterou vy musíte věnovat nemocnému. Někdy se ale stane, že se prarodiče nemohou se vzniklou situací vyrovnat. Pak přibude rodičům nutnost psychické podpory prarodičů.

Může nastat ještě jeden konflikt. To v případě, kdy prarodiče začnou obviňovat jednoho z partnerů, že zavinil nemoc dítěte. Takové obvinění je nutné rázně odmítnout. Je nepravdivé a ve svých důsledcích škodí celé rodině.

Příbuzní bývají většinou více vzdálení všem činnostem spojeným s nemocí dítěte. Někdy ve snaze pomoci nabízejí jiné léčebné možnosti, shánějí různé známé, aby se za vás „přimluvili“. Pokuste se jim vysvětlit, že vy sami víte o nemoci a léčbě dost.

Známí, vaše okolí

Nemocné dítě, zvláště tak vážně nemocné, bývá bohužel terčem zvědavosti některých lidí. Ti pak dovedou velmi nevhodným způsobem informovat vaše zdravé děti a někdy i to nemocné. Už proto by měly mít děti všechny vědomosti od vás. Na druhé straně jsou někdy známí, kteří vás dovedou podpořit víc než rodinní příslušníci. Není proto dobré se zcela uzavírat před okolím, a pokud vám někdo nabízí opravdovou pomoc, přijměte ji.

Rodiče a zdravotníci

Svým významem nepatří vztah rodičů a zdravotníků na poslední místo. Hlavní zásadou by mělo být, že rodiče a zdravotníci nestojí ve vztahu k dítěti na opačných pozicích. Jejich cíl je společný – úspěšná léčba dítěte. K tomuto cíli přispívá každý svým dílem. Zdravotníci svými znalostmi a dobrou léčebnou péčí, rodiče tím, že poskytnou dítěti zázemí a psychickou podporu. Pokud máte pocit, že na práci zdravotníků není něco v pořádku, neváhejte a řekněte jim to. Každý člověk má jiné potřeby. Možná že to, co někomu nepřipadá podstatné, může být pro vás naopak velmi důležité. Je ale vždycky nutné přihlížet k tomu, aby splnění vašich požadavků nepoškozovalo zájmy ostatních pacientů.

Další informace o cukrovce dětí naleznete v našich publikacích.

Víte že...

Celková částka získaná sdružením od roku 1990 na pomoc diabetickým dětem v České republice přesáhla 110 milionů Kč.

 
FN Motol
FN Královské Vinohrady