Čím je sdružení důležité i pro moje dítě

SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL DIABETICKÝCH DĚTÍ ČR, z.s., od r.1990

  • Zastupuje všechny diabetické děti a jejich rodiny při jednáních na úřadech /Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR, Ministerstvo školství mládeže a tělovýchovy, Státní ústav pro kontrolu léčiv a další/
  • Jedná jménem všech diabetických dětí – na Ministerstvu zdravotnictví a Ministerstvu práce a sociálních věcí /dotace na pobyty dětí – ročně cca 500 dětí, na provoz edukačních center, na přednášky v klubech; MPSV – sociální zabezpečení rodin – Příspěvek na péči – r.2010 atd./
  • Zastupuje dětské pacienty při jednáních s farmaceutickými firmami /např inzulín: Novo Nordisk, Eli Lilly, Sanofi Aventis … Glukometry: Elekta, Roche, Abbott… Pumpy: Disetronic… Jehličky do per: BectonDikinson a další./
  • Ministerstvu zdravotnictví každoročně předkládá projekty pomoci diabetickým dětem a zajišťuje 30% finanční spoluúčast /cca 300 tisíc ročně musí sdružení zajistit z členských příspěvků a sponzorských darů/
  • Je členem Diabetické asociace ČR, z.s., kde zastupuje diabetické děti
  • Je zakládajícím členem Národní rady osob se zdravotním postižením ČR, z.s.
  • Jedná v zájmu pacientů se Státním ústavem pro kontrolu léčiv – sdružení pomohlo pozastavit plánované doplatky na inzulíny
  • Důležitý je počet členů sdružení, aby měly naše argumenty při jednáních váhu
  • Co pro dítě s diabetem sdružení v uplynulých 28 letech udělalo:
    1. Vybavilo všechny děti glukometrem a proužky, v r. 2005 dosáhlo změny ze 400 ks na 1800 ks/rok. Jednalo s poslanci o navýšení na 2500 ks. Nyní poslanecká sněmovna Parlamentu ČR schválila navýšení proužků pro děti na 2500 ks / rok (od 1. 1. 2019)
    2. Pomohlo převést děti na humánní inzulín /r.1992/
    3. Zajistilo dětem dvojnásobek jehliček do inzulínových per (r. 2011). V r. 2018 prosadilo navýšení počtu jehliček na 500 ks / rok (od 1.1.2019)
    4. Zajišťuje pro rodiče edukační přednášky s předními odborníky
    5. Spolupracuje s pediatrickými diabetology v ČR
    6. Zasílá novým členům sdružení knihy, brožury a jiné pomůcky
    7. Pomohlo rozšířit seznam zdravotnických pomůcek hrazených zdravotními pojišťovnami (od 1. 1. 2019)
    8. Pomáhá rodinám zvládnout situaci kolem dětského diabetu prostřednictvím svých klubů

JE DŮLEŽITÉ BÝT ČLENEM, PROTOŽE V JEDNOTĚ JE SÍLA – sám jedinec nic nezvládne. Není to pouze o zaplacení příspěvků – mnohé, už dospělé děti jsou nadále členy sdružení a zaplacením příspěvků pomáhají jiným dětem, které to po záchytu nejvíc potřebují.

BUĎTE I VY NAŠIMI ČLENY – JE TO V NAŠEM SPOLEČNÉM ZÁJMU, ZÁJMU RODIČŮ S DIABETICKÝM DÍTĚTEM

Víte že...

Naším cílem je udržet úroveň péče o diabetické děti, ve spolupráci s lékaři rozšiřovat podmínky pro edukaci a usilovat o odstranění doplatků na inzulíny.

 
FN Motol
FN Královské Vinohrady