Naše historie

Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR z.s. vzniklo v lednu 1990 jako jedna ze čtyř organizací diabetiků v České republice. Vznik byl iniciován lékaři-diabetology Fakultní nemocnice v Praze – Motole, se kterými sdružení trvale spolupracuje.

Pro realizaci velkého množství aktivit se podařilo sdružení každoročně získat dotace od Ministerstva zdravotnictví ČR a také finanční prostředky od členů sdružení a sponzorů. Díky tomu mohly být děti vybaveny nejmodernější technikou a inzulíny. Také byla postupně vydána řada publikací, příruček a pomůcek pro děti s diabetem i jejich rodiče.

Státní dotace byly každoročně využity zejména:

• na činnost Edukačního centra pro diabetiky, kde probíhala přednášková činnost pro diabetické děti, jejich rodiče i mladistvé diabetiky;
• na tisk edukačních pomůcek
• na pořádání letních a zimních pobytů v přírodě spojených s rekondicemi a výukou diabetických dětí
• na informování široké veřejnosti o životě rodin s diabetickým dítětem v novinách, časopisech, rozhlase i televizi

Stručný výběr z informací o činnosti za uplynulých 30 let

• humanitární organizace založená v lednu 1990
• registrace MV ČR pod č.j.: VSP/1–2350/90-R ze dne 8. února 1990

Sdružení od ledna roku 1990 do prosince roku 2022 :

• v roce 1991 zajistilo dotaci a sponzorské dary na projekty pomoci diabetickým dětem v ČR celkově ve výši 36 milionů Kč;
• vybavilo všechny děti glukometry a proužky do nich (za osm měsíců);
• dovezlo humánní (HM) inzulíny pro všechny diabetické děti a tím umožnilo diabetologům od roku 1992 převést všechny diabetické děti v ČR trvale na tyto nejkvalitnější inzulíny;
• navázalo spolupráci a trvale spolupracuje s pediatrickými diabetology v osmdesáti ambulancích, odděleních nemocnic a klinik v ČR;
• založilo pobočky sdružení ve všech krajích ČR, podílelo se na zřízení 28 klubů při poradnách pediatrických diabetologů;
• od roku 1991 přes svou databázi uskutečňuje trvale pravidelný písemný styk s rodinami diabetických dětí v celé České republice;
• poskytuje údaje z databáze do mezinárodních studií o diabetu dětí;
• vydalo soupravu 20 edukačních materiálů, kterou obdrželo a používá více než 12000 rodin, 160 územních organizací Svazu diabetiků, zdravotnické školy a další subjekty;
• doplňuje tuto soupravu o další nový titul;
• v roce 1993 založilo Edukační centrum pro diabetiky Praha, pod záštitou Suverénního řádu maltézských rytířů, ve kterém do roku 2006 uskutečnilo více než 1200 přednášek s účastí přes devět a půl tisíce osob, včetně šestnácti set zdravotních sester;
• v roce 2005 dosáhlo po šestiletém úsilí změnou zákona navýšení počtu proužků do glukometrů pro děti ze 400 až na 1800 ks ročně (5 měření denně);
• v roce 2010 iniciovalo novelu vyhlášky č. 505/2006 Sb. a její změnou odstranilo diskriminaci rodin s diabetickým dítětem v přístupu k sociální dávce „příspěvek na péči“;
• v roce 2011 zajistilo dvojnásobek jehliček do inzulínových per (200 ks na rok) a zakotvení 1800 ks proužků do glukometrů do zákona;
• v roce 2018 zajistilo navýšení proužků na 2500 ks/rok a rozšíření počtu dalších zdravotnických prostředků hrazených zdravotními pojišťovnami (v rámci novely zák. č. 48/1997 Sb.);
• v roce 2020 se zaměřilo na pomoc rodinám ve školských zařízeních, spolu s pracovní skupinou chce vyvolat jednání o změně v legislativy pro chronicky nemocné děti. V této iniciativě bude i nadále pokračovat.);
• rok 2020 byl poznamenám pandemií koronaviru, ale i tak byly podpořeny pobyty pro cca 300 dětí;
• rok 2021 byl též částečně poznamenán pandemií koronaviru,  byly podpořeny pobyty pro  364 dětí;
• v roce 2022 byly podpořeny pobyty pro 434 dětí;

Dále

• pořádá každoročně ozdravné edukační pobyty pro cca 400 diabetických dětí;
• každoročně předkládá Ministerstvu zdravotnictví ČR projekty pomoci diabetickým dětem, na něž získává státní dotace;
• každoročně hledá a získává sponzory na 30 – 40% finanční spoluúčast na projektech;
• spolupracuje se Svazem diabetiků ČR;
• je členem Aliance pacientů s diabetem ČR /APD/ a zároveň i Národní asociace pacientských organizací /NAPO/
• vystoupeními v rozhlase a televizi, články v novinách a časopisech přispívá k seznamování veřejnosti s problematikou diabetu, s oprávněnými nároky diabetiků, zvláště diabetických dětí;
• mnoha dalšími aktivitami pomáhá rodinám s diabetickými dětmi v tom nejdůležitějším: v posilování jejich jistoty, že to co dělají pro své dítě, je to nejlepší, co dělat mohou.

Praha, leden 2023

Zdeňka Staňková, předseda sdružení

Starost spojená s nemocí dítěte by neměla být záležitostí jen jednoho z rodičů.